«Устал? А я так живу 15 лет».
А потом добавила:
«Бывает, она сама меня успокаивает. Бывает, слушается. Это редкие, но драгоценные моменты».
Неважно, о ком идет речь — пожилом человеке, ребенке с тяжелыми множественными нарушениями развития или с серьезным заболеванием — этот вопрос всегда остается сложным. И однозначного ответа на него не существует. У каждого свой опыт, свои обстоятельства, свои силы.
Можно ли сказать, что раньше ухаживать было легче, а сейчас сложнее? Тоже не факт. Раньше семьи были большими, да, но это не всегда означало равномерное распределение заботы. Часто ответственность ложилась на одного человека — потому что другим «некогда».
А сегодня? Технологии, конечно, помогают. Есть гаджеты для мониторинга здоровья, есть быстрая медицинская помощь, есть современные средства ухода — от подгузников до одноразовых простыней. Всё это облегчает быт. Но самого главного — живого общения, бережного прикосновения, искреннего внимания — ни один гаджет или робот не заменит. По крайней мере, пока.
А тем временем силы у человека, который ухаживает, могут иссякать. Психическое и физическое истощение, выгорание, потеря себя — всё это часть долгого и зачастую одинокого пути. И длиться этот путь может не месяцы, а годы.
Уход — это не просто рутина. Это отсутствие четкого графика, вечное лавирование между задачами, тревогами, отсутствием перспектив. Всё это ведет к выгоранию. И человек начинает задаваться вопросами:
- Как увидеть в ребёнке с тяжёлыми нарушениями — ребёнка, а не «монстра», даже если он весь день кричит, всё ломает, кусается?
- Как найти баланс между круглосуточным уходом и другой частью жизни — детьми, мужем, своими собственными потребностями?
- Где найти поддержку, если кажется, что «весь мир против тебя» и помощи ждать неоткуда? Да, иногда помогают деньгами, вещами. Но внимание, участие, энергия — это редкость. Люди часто говорят: «не можем», «не справимся».
Значит ли это, что всё безнадёжно? Вовсе нет. Наоборот — есть свет. Люди с похожими историями объединяются, находят друг друга, становятся семьёй — не по крови, а по опыту. Так они объединились вокруг благотворительной организации «Доверие», создав сообщество родителей детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития.
И, конечно, вы — читатели — тоже можете поддержать. Каждое участие, каждая помощь — это проявление эмпатии, заботы и любви.
Вы можете поддержать “Творческие мастерские для детей с особыми потребностями в развитии и обучении” по ссылке
Вы можете поддержать проект «Передышка» для Малики и других мам особенных детей dobro.mail.ru/projects/m…
Уход за человеком, полностью зависящим от других, — это тяжёлый труд. Кто-то говорит, что это испытание от Бога. Может быть. Но это испытание не только для семьи, но и для нас всех — кто рядом, кто видит и наблюдает, и может не остаться в стороне.
