Много лет назад я ехала в маршрутке, и с нами, вместе с другими пассажирами, находилась женщина с ребенком. В течение всей поездки ребенок то громко кричал, то выражал протест, то требовал внимания, дергая занавески. Каждый из нас поочередно делал ему замечания, призывая к тишине, а матери шептали недовольство по поводу плохого воспитания ребенка.
Спустя годы, работая с семьями, чьи дети имеют интеллектуальных и иные нарушения в развитии, я осознала суть проблемы. Не всегда очевидны ограничения у людей с особыми потребностями, порой это порождает сомнения в реальности их инвалидности. Невидимые нарушения часто приводят к ложным выводам и предвзятым суждениям.
Родители, сопровождающие таких детей, часто оказываются в состоянии постоянного истощения — необходимость объяснять и обосновывать инвалидность становится изматывающей.
Одна мама поделилась своим опытом, как вынуждена была выйти из маршрутки раньше ее остановки, из-за недовольства пассажиров и водителя, возмущенного неконтролируемыми выкриками её ребенка. Все пытались напугать ребенка наказанием, что приводило к ухудшению его поведения. У мальчика расстройство аутистического спектра, и истерические звуки — это его способ эмоциональной регуляции и самоуспокоения в новой ситуации, среди чужих лиц. Однако, несмотря на это, у матери просто нет сил разъяснять окружающим, что происходит и почему её ребёнок ведёт себя так. Она устала от постоянной необходимости защищать своего сына, от непонимания, с которым сталкивается.
Как же быть? Как улучшить в обществе понимание о различных типах инвалидности и их влиянии на поведение и коммуникацию? Как снизить стигму против тех, кто страдает от невидимых нарушений? Это непростая задача, и мы открыты для идей и предложений.
Публикация в рамках практики «Центр развития и поддержки детей с ОВЗ/инвалидностью и их родителей», реализуемой при поддержке благотворительным фондом «Абсолют-Помощь».
