Наши встречи в рамках проекта, направленного на поддержку семей детей с особыми потребностями, не только включают различные запланированные мероприятия, но и предоставляют возможность для неформального общения. В рамках такого общения мы часто сталкиваемся с откровениями, которые раскрывают новые стороны жизни семей, на которые мы ранее не обращали внимания. Иногда даже сами родители узнают что-то новое о себе. Например, в процессе обсуждения проблем, связанных с ребенком с особыми потребностями, мама может вдруг начать говорить о других своих детях, выражая свои чувства и переживания. В такие моменты открываются новые аспекты семейной жизни, которые ранее оставались незамеченными.
«Постоянно и без перерыва нуждается во внимании особенный ребенок. И вдруг, среди повседневных дел, которые, кажется, никогда не закончатся, звонок из школы. Сообщают, что старший мальчик, шестиклассник, залез на трубу. Это ЧП требует моего немедленного приезда в школу. Но как мне поступить в такой ситуации? Сначала нужно найти кого-то, кто сможет заботиться о особенном ребенке, так как отец занят на работе и его нельзя просто так оставить. Поэтому приходится поторопиться и отправиться в школу вместе с ребенком. В школе я чувствую себя так отчужденной, что даже не пытаюсь слушать кого-либо. Меня охватывает беспомощность, и я выхожу из себя, кричу на своего сына. Зачем ты забрался на эту трубу, зачем тебе это было нужно? Дальше из меня только крики и оскорбления вырываются наружу. Когда я прихожу домой с детьми, ссора продолжается. Я не могу перестать кричать: “Почему ты забрался на эту трубу?” Но я даже не пытаюсь выслушать его точку зрения. Вот такой я бываю часто. И я все больше осознаю, что не могу найти силы заботиться о своих других детях. Я не спрашиваю их, что они чувствуют, чем они занимаются. Я забыла, как быть для них настоящей мамой».
«Я люблю своего особенного ребенка и стараюсь уделить ему всё внимание, которое только возможно. Однако, я вижу, как другие дети обижаются из-за того, что он получает больше возможностей и внимания. Мне жаль, что у нас нет финансовой возможности помочь всем детям равным образом».
«На новый год мне удалось получить пять приглашений на интересные мероприятия для моего ребенка с инвалидностью. Я так хотела, чтобы он мог посетить все эти мероприятия, но, к сожалению, это означало, что я не смогла провести время с другими детьми в их праздники. Все каникулы им пришлось провести дома. Хоть они ничего не сказали мне, я чувствовало их разочарование».
Когда с командой мы обсуждали эти проблемы, мы поняли, что, даже оказывая комплексную помощь этой семье, мы прежде всего работаем с особенным ребенком и его родителями. Другие члены семьи, главным образом братья и сестры особенного ребенка, остаются без внимания. Нам важно уметь балансировать между поддержкой особенного ребенка, его родителей и уделением внимания другим детям в семье. Возможно, это способствует развитию новых программ и инициатив в нашем центре.
Публикация в рамках проекта «Опора. Центр развития и поддержки семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью». Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
